%0 English Abstract
%T [The Medical Informatics Initiative at a glance-establishing a health research data infrastructure in Germany].
%A Semler SC
%A Boeker M
%A Eils R
%A Krefting D
%A Loeffler M
%A Bussmann J
%A Wissing F
%A Prokosch HU
%J Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz
%V 67
%N 6
%D 2024 Jun 5
%M 38837053
%F 1.595
%R 10.1007/s00103-024-03887-5
%X The Medical Informatics Initiative (MII) funded by the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) 2016-2027 is successfully laying the foundations for data-based medicine in Germany. As part of this funding, 51 new professorships, 21 junior research groups, and various new degree programs have been established to strengthen teaching, training, and continuing education in the field of medical informatics and to improve expertise in medical data sciences. A joint decentralized federated research data infrastructure encompassing the entire university medical center and its partners was created in the form of data integration centers (DIC) at all locations and the German Portal for Medical Research Data (FDPG) as a central access point. A modular core dataset (KDS) was defined and implemented for the secondary use of patient treatment data with consistent use of international standards (e.g., FHIR, SNOMED CT, and LOINC). An officially approved nationwide broad consent was introduced as the legal basis. The first data exports and data use projects have been carried out, embedded in an overarching usage policy and standardized contractual regulations. The further development of the MII health research data infrastructures within the cooperative framework of the Network of University Medicine (NUM) offers an excellent starting point for a German contribution to the upcoming European Health Data Space (EHDS), which opens opportunities for Germany as a medical research location.<BR><B>UNASSIGNED: </B>Die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) 2016–2027 geförderte Medizininformatik-Initiative (MII) schafft erfolgreich Grundlagen für die datenbasierte Medizin in Deutschland. Zur Stärkung der Lehre, Aus- und Fortbildung im Bereich der Medizininformatik und zur Kompetenzverbesserung in den medizinischen Datenwissenschaften wurden im Rahmen dieser Förderung 51 neue Professuren, 21 wissenschaftliche Nachwuchsgruppen und verschiedene neue Studiengänge eingerichtet. Eine die gesamte Universitätsmedizin und ihre Partner umfassende gemeinsame dezentral föderierte Forschungsdateninfrastruktur wurde in Gestalt der Datenintegrationszentren (DIZ) an allen Standorten und dem Deutschen Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) als zentralem Zugangspunkt geschaffen. Für die Sekundärnutzung von Behandlungsdaten wurde ein modularer Kerndatensatz (KDS) definiert und unter konsequenter Nutzung internationaler Standards (z. B. FHIR, SNOMED CT, LOINC) implementiert. Als Rechtsgrundlage wurde eine behördlich genehmigte bundesweite breite Einwilligung (Broad Consent) eingeführt. Erste Datenausleitungen und Datennutzungsprojekte sind durchgeführt worden, eingebettet in eine übergeordnete Nutzungsordnung und standardisierte vertragliche Regelungen. Die Weiterentwicklung der MII-Gesundheitsforschungsdateninfrastrukturen im kooperativen Rahmen des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) bietet einen hervorragenden Ausgangspunkt für einen deutschen Beitrag zum kommenden Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS), der Chancen für den Medizinforschungsstandort Deutschland eröffnet.